Ma mucoviscidose (fibrose kystique) fut diagnostiquée à l’âge de 12 ans. La FK est une maladie génétique progressive qui affecte principalement les poumons. Il n’existe pas de remède. L’espérance de vie moyenne est de 37 ans. Les médicaments et les pratiques de gestion de la santé peuvent prolonger et améliorer la qualité de vie, mais une fois que le patient atteint le stade final de la maladie, une double transplantation des poumons devient la seule option.

Après des années de détérioration progressive et de dommages irréversibles aux poumons, cette phase terminale fut atteinte en 2015. Le moment vint où je devais faire de nombreux allers-retours à l’hôpital, toutes les quelques semaines pour lutter contre des pneumonies graves et récurrentes. À la maison, ma routine quotidienne consistait parfois à recevoir jusqu’à six perfusions intraveineuses, deux à trois heures de nébulisation et deux heures de physiothérapie thoracique (traitements pour aider à dégager les poumons). Je dormais avec l’aide d’un supplément d’oxygène utilisé par intermittence pour soulager une fatigue incroyable.

Sans la guérison miraculeuse et instantanée de Dieu, ma seule chance de survie reposait sur la mince possibilité de trouver un donneur. La plupart des patients meurent avant d’en trouver un.

Le « fardeau thérapeutique » est un terme médical qui décrit le temps et la mobilisation nécessaires au maintien en vie. Ce fardeau détruit souvent tout ce qui reste de la qualité de vie des patients, et finalement, cela me détruisait. Ma situation m’obligeait en outre à poursuivre mon travail, même si ce n’était pas de manière efficace. Ironiquement, je me sentais étouffée par le dispositif médical qui me maintenait en vie.

Une prière urgente

Je survivais à peine. Ma vie spirituelle en souffrait. Si j’essayais de lire la Bible, je m’assoupissais. La concentration devenait de plus en plus difficile. J’écoutais les sermons, mais je devais généralement les rembobiner pour entendre les parties pendant lesquelles je m’étais endormie. Je m’assoupissais pendant les assemblées et, à cause des voyages et des engagements de l’église, le sabbat, censé être un jour de repos, était l’un des plus épuisants.

Je me sentais de plus en plus frustrée par mon manque de diligence spirituelle et d’enthousiasme pour la Parole de Dieu. Lorsque je voyais d’autres personnes si pleines de zèle pour Dieu, je me sentais impuissante. J’arrivais à peine à me maintenir en vie. Je savais aussi que je n’avais plus beaucoup de temps, et qu’il ne me restait peut-être plus qu’une année à vivre.

J’étais en train de mourir.

Lors d’un moment de découragement spirituel extrême, je me suis agenouillée et j’ai fait une prière simple mais urgente — pour que Dieu me donne plus de compréhension et change complètement mon cœur pour être davantage comme Lui. Selon Philippiens 1:6, « Je suis persuadé que celui qui a commencé en vous cette bonne œuvre la rendra parfaite pour le jour de Jésus-Christ. » Je n’avais aucune idée de la façon dont Dieu pouvait achever une bonne œuvre en moi, avec ce corps qui était pour ainsi dire, à bout. Je savais que je n’avais pas terminé ma course (comme l’apôtre Paul le dit dans 2 Timothée 4:7), mais je n’avais plus le courage de courir.

Sans la guérison miraculeuse et instantanée de Dieu, ma seule chance de survie reposait sur la mince possibilité de trouver un donneur. La période d’attente moyenne est de 1 an et demi, période pendant laquelle la plupart des patients meurent.

Trois semaines après ma prière, je reçu une nouvelle incroyable — la chose la plus inattendue et la plus improbable qui puisse arriver. Cet événement incroyable qui transforme et sauve des vies m’amena à examiner les similitudes entre mon salut physique et mon salut spirituel, ainsi que le plan de Dieu pour l’humanité.

« L’appel »

Dans le monde des donneurs, les receveurs potentiels sont inscrits sur une liste d’attente. Parfois, certains attendent littéralement près du téléphone pour recevoir « l’appel ». Lorsqu’un organe devient disponible, et que l’équipe médicale est enfin prête, une personne est alors chargée d’effectuer cet appel décisif au receveur. Il n’y a aucun élément précurseur indiquant que cet « appel » aura lieu.

Le receveur est informé que la décision de l’intervention chirurgicale lui appartient — il n’est pas obligé de l’accepter. Il s’agit d’un simple appel téléphonique offrant une chance incroyable et un risque considérable.

On me posa la question : « Êtes-vous prête et disposée à le faire ? » Certains patients n’acceptent pas l’offre. Ils pensent que la maladie est gérable et ont trop peur de risquer la mort ou d’affronter les autres problèmes inhérents à l’opération. Les uns ne sont peut-être pas préparés émotionnellement, les autres l’acceptent et parviennent à mener une vie de bien meilleure qualité. Certains la refusent et finissent par mourir. D’autres l’acceptent et meurent quand même.

De nombreuses personnes ne reçoivent jamais cet « appel », mais lorsque c’est le cas, elles ont le choix. Une fois la décision prise, elles doivent se soumettre au protocole.

Je fis un parallèle spirituel avec le processus de l’appel de Dieu. Je me suis souvenue de 2 Timothée 1:9, qui nous dit que Dieu « nous a sauvés, et nous a adressé une sainte vocation, non à cause de nos œuvres, mais selon son propre dessein, et selon la grâce qui nous a été donnée en Jésus-Christ avant les temps éternels ». 

Je pensai également à 2 Pierre 1:10 : « C’est pourquoi, frères, appliquez-vous d’autant plus à affermir votre vocation et votre élection [c’est-à-dire les éléments d’un bon caractère énumérés dans les versets précédents] ; car, en faisant cela, vous ne broncherez jamais. » 

Une mort qui donne la vie

L’histoire du sacrifice du Christ est si souvent répétée dans le monde chrétien qu’elle peut trop facilement se dépersonnaliser. Les phrases que nous entendons à propos de Sa mort deviennent tristement banales. Il souffrit et mourut pour que je puisse vivre. Je le savais, mais est-ce que je l’avais vraiment compris ? Je me suis peut-être même permise de penser que puisque le Christ savait qu’Il allait mourir, Il était mieux préparé à y faire face. Pourtant, les Évangiles montrent que même Jésus éprouva des émotions profondes face à la souffrance et à la mort.

Il dit à Ses disciples, avant d’être trahi : « Mon âme est triste jusqu’à la mort ; restez ici, et veillez. Puis, ayant fait quelques pas en avant, il se jeta contre terre, et pria que, s’il était possible, cette heure s’éloigne de lui. » (Marc 14:34-35) 

Ce n’est qu’à travers mon vécu de cette transplantation que je compris vraiment très profondément la réalité qu’implique le fait qu’Il soit mort à ma place et de l’importance du plan de Dieu. Cela m’amena à mieux apprécier l’humanité du Christ et ce qu’Il dû abandonner pour que je puisse recevoir la possibilité d’une vie éternelle infiniment meilleure.

Après mon opération, je découvris que mon donneur était un petit enfant. Rien n’aurait pu me préparer à cette nouvelle. Sa vie prit fin brutalement, laissant ses parents, qui l’aimaient profondément, dévastés. Il avait toute une vie devant lui — il était en bonne santé et plein de promesses. Il ne méritait pas de mourir, et sa précieuse vie n’était certainement pas un échange équitable avec la mienne. Mon corps était vieilli, fatigué et usé. Ma vie était pleine d’échecs et d’opportunités gâchées. Sa petite vie était certainement remplie de tant de lumière et d’espoir. Pourtant, il mourut et je fus sauvée. Je comprends bien qu’il ne s’est pas sacrifié pour moi, mais c’est sa mort qui me permit de continuer à vivre. Non seulement je vis, mais j’ai une bien meilleure qualité de vie.

Je suis submergée par l’émotion en pensant au Christ et à mon jeune donneur ainsi qu’aux répercussions de leur mort sur ma vie. Le don de chacun m’aide à comprendre l’autre. Les comparaisons entre ces deux sacrifices m’ont incité à entretenir une relation plus profonde avec Dieu le Père et Jésus-Christ et plus axée sur la gratitude envers Eux.

En fait, le Christ choisit de mourir pour moi. Il était plus innocent que tout autre être humain qui ait jamais vécu. Pourtant, Il souffrit horriblement pour ma vie qui n’avait presque pas de valeur. Je pense à Romains 5:7-9 : « À peine mourrait-on pour un juste ; quelqu’un peut-être mourrait pour un homme de bien. Mais Dieu prouve son amour envers nous, en ce que, lorsque nous étions encore des pécheurs, Christ est mort pour nous. À plus forte raison donc, maintenant que nous sommes justifiés par son sang, serons-nous sauvés par lui de la colère. »

Le sacrifice d’un parent

Je pense souvent aux parents de mon donneur et à l’incroyable cadeau qu’ils me firent à l’époque de leur indicible deuil. Ils firent don de ses poumons pour me sauver, et de ses autres organes à divers patients désespérés. Je les imagine en train de regarder leur fils mourir, en devant faire le choix de débrancher son système de survie. Puis, volontairement et généreusement, dans le brouillard de leur propre douleur et de leur souffrance, ils offrirent à d’autres un cadeau de vie. Ce fut une décision réfléchie, et non une réaction impulsive à leur propre souffrance.

Un jour, mon jeune donneur sera réuni avec sa famille et mes amis qui luttent désespérément pour respirer, pourront le faire paisiblement. Un jour, tous les êtres humains qui ont vécu auront la possibilité de vivre dans l’amour, la santé et la paix au sein de la famille de Dieu.

Je dois ma vie physique à la famille de mon donneur. Mais bien plus que cela, je sais que grâce au plan de salut de Dieu, j’ai gagné un Frère aîné et un Père éternel. Ce n’est qu’à travers le sacrifice planifié et la mort impossible à comprendre du Christ que j’eu la chance d’être greffée dans la famille éternelle de Dieu. « À cause de cela, je fléchis les genoux devant le Père, de qui toute famille dans les cieux et sur la terre tire son nom. » (Éphésiens 3:14-15)

Hébreux 2:10 résume ce processus : « Il convenait, en effet, que celui pour qui et par qui sont toutes choses, et qui voulait conduire à la gloire beaucoup de fils, ait élevé à la perfection par les souffrances le Prince de leur salut. »

« Sans tache »

Comme pour toutes les transplantations, les jours et les heures qui précèdent sont critiques. Les organes du donneur doivent être sains et correspondre à ceux du receveur. De nombreux donneurs sont rejetés en raison d’infections ou de dommages aux organes. Les batteries de tests essentiels et l’analyse prennent de 24 à 48 heures. Les receveurs ne sont pas conscients de ce travail en coulisse. Ils sont généralement trop préoccupés par leur lutte quotidienne pour survivre, et totalement inconscients du fait que, quelque part, généralement loin de leur propre réalité, un plan pour leur sauver la vie est minutieusement élaboré.

Ce plan ne peut réussir que si les organes du donneur sont sains. Malgré les moqueries de la justice dans les procédures judiciaires que Jésus traversa, Il fut néanmoins jugé moralement irréprochable par les autorités humaines de l’époque, Pilate le déclarant même « juste » (Matthieu 27:24). Mais plus important encore, l’évaluation de Dieu se trouve dans 1 Pierre 1:18-19 : « vous savez que ce n’est pas par des choses périssables, par de l’argent ou de l’or, que vous avez été rachetés de la vaine manière de vivre que vous aviez héritée de vos pères, mais par le sang précieux de Christ, comme d’un agneau sans défaut et sans tache. »

De même, après tous les examens médicaux, les organes de mon donneur furent jugés physiquement parfaits.

Le Christ vivant en moi

Ma vie fut désormais rachetée d’une mort certaine. Pourtant, je porte en moi les poumons d’un enfant que je n’ai jamais rencontré physiquement. Ses poumons fonctionnent pour me garder en bonne santé — ils respirent pour moi parce que les miens ne le pouvaient plus. Il fit de moi une meilleure version de moi-même que jamais auparavant. C’est une chose que mon esprit refuse de considérer lorsque j’y pense. C’est trop difficile à envisager. L’apôtre Paul, dans 2 Corinthiens 4:10, note ceci : « [...] portant toujours avec nous dans notre corps la mort de Jésus, afin que la vie de Jésus soit aussi manifestée dans notre corps. » Ainsi, ces poumons vivent en moi, me donnant de nombreuses opportunités inattendues.

Je sais que je rencontrerai mon jeune donneur un jour lorsque Dieu ressuscitera tous les êtres humains pour leur donner une chance de salut. Je ne peux qu’imaginer à quel point cette rencontre sera pour moi une leçon d’humilité. Je me demande s’il aimera la personne que je suis devenue. Approuverait-il les choses que j’ai faites avec son don de vie — ma façon de parler, mon empathie, mon mariage, ma famille, la façon dont je traite les autres ? Comment mes choix de vie et mes attitudes seraient-ils à la hauteur de ce qu’il aurait fait de son temps supplémentaire si sa vie n’avait pas été écourtée ?

Cette rencontre s’applique avec encore plus d’ampleur à ma vie spirituelle. La véritable question est : « Qu’est-ce que je fais de ma vie ? Est-ce que je laisse les vieilles habitudes, les anciennes façons de penser et de se comporter se perpétuer ? Est-ce que je reflète la vie du Christ en moi ? Suis-je soumise à Sa volonté et en accord avec Son Esprit Saint pour faire avancer ma vie dans Sa direction ?

Lui et ses parents me demanderont ce que j’ai fait de mon sursis. Dieu me le demandera. Je pense à 2 Corinthiens 5:9-10 : « C’est pour cela aussi que nous nous efforçons de lui être agréables, soit que nous demeurions dans ce corps, soit que nous le quittions. Car il nous faut tous comparaître devant le tribunal de Christ, afin que chacun reçoive selon le bien ou le mal qu’il aura fait, étant dans son corps. »

Quelle sera ma réponse ?

Dans Romains 12:1, Paul exhorte : « Je vous exhorte donc, frères, par les compassions de Dieu, à offrir vos corps comme un sacrifice vivant, saint, agréable à Dieu, ce qui sera de votre part un culte raisonnable. » Pour être un sacrifice vivant pour Lui, je dois agir comme Lui. Je dois permettre au Christ de vivre réellement en moi et à travers moi.

J’ai l’espoir que lorsque je rencontrerai enfin mon Sauveur ultime, Jésus-Christ pourra me dire : « C’est bien, bon et fidèle serviteur ; tu as été fidèle en peu de chose, je te confierai beaucoup ; entre dans la joie de ton maître. » (Matthieu 25:23)

S’engager à vie d’être discipliné

En ce qui concerne la vie après une transplantation réussie, le rejet d’organe est une menace réelle et permanente pour tous les survivants. Je dois mener une vie disciplinée en faisant attention à ce que je mange, en évitant soigneusement certains aliments et certaines situations, en veillant à prendre des précautions supplémentaires pour éviter les infections, en respectant la posologie des médicaments et en me soumettant régulièrement à des tests et à un suivi médical.

Les gens sont surpris d’apprendre que je dois prendre des médicaments immunosuppresseurs pour le reste de ma vie.

Recevoir les poumons d’un donneur n’est pas un événement unique qui sauve la vie une fois pour toute. Je suis sauvée de façon durable, uniquement en prenant les médicaments antirejet en permanence. Une discipline quotidienne et le suivi d’un régime me permettent de rester en vie. Il en va de même pour la vie spirituelle.

En comparaison de mon ancien « fardeau thérapeutique », qui comprenait chaque jour de nombreuses heures épuisantes pour être simplement capable de respirer, je peux faire un parallèle avec ce que le Christ déclare : « mon joug est doux, et mon fardeau léger » (Matthieu 11:30).

Paul dit dans Éphésiens 4:1: « Je vous exhorte donc, moi, le prisonnier dans le Seigneur, à marcher d’une manière digne de la vocation qui vous a été adressée. » Je me rends compte que mon salut que ce soit au niveau physique ou spirituel, n’est pas totalement assuré. Je dois faire de mon mieux pour y travailler et me donner la meilleure chance possible d’endurer jusqu’à la fin.

Je trouve également une analogie avec le spirituel, dans le fait que le rejet d’un organe se produit lorsque le corps du receveur lutte contre le médicament et rejette les nouveaux poumons — et non l’inverse. Mon corps, s’il en a la possibilité essaiera d’attaquer et de détruire ces nouveaux poumons qui me donnent la vie. Ainsi, la Bible révèle que « […] l’affection de la chair est inimitié contre Dieu » (Romains 8:7). Ce n’est qu’en accédant au Saint-Esprit de Dieu, qui nous est donné au baptême, et en ranimant la flamme de ce don divin, que nous pouvons mettre en pratique ce à quoi Paul fait référence dans Romains 8:13 : « Si vous vivez selon la chair, vous mourrez; mais si par l’Esprit vous faites mourir les actions du corps, vous vivrez. »

Un espoir pour tous

En repensant aux jours qui suivirent immédiatement ma greffe, je me souviens d’être allongée dans l’unité de soins intensifs (USI). Je devins très consciente que d’autres patients et leurs familles se trouvaient dans les cabines d’USI autour de moi. Nous étions tous entourés de nombreux tuyaux, drains, et d’alarmes sonores — les vaillants efforts de l’esprit humain pour prolonger la vie. L’USI est un lieu de souffrance prolongée et de chagrin extrême, de persévérance sans fin du personnel mais aussi de joie — des émotions contradictoires et simultanées.

Pour moi et ma famille, ma transplantation pulmonaire engendra tout cela. Bien qu’elle ait entraîné des choses extrêmement inconfortables, une nouvelle chance de vie me fut offerte. À l’inverse, mon jeune donneur mourut et sa famille fut complètement dévastée. Une vie s’en est allée, tandis qu’une autre fut préservée.

Depuis ma transplantation, j’ai une qualité de vie formidable. Mais quand je regarde mes amis qui se battent encore pour respirer — leurs jours sont une lutte douloureuse contre le désespoir — cela me semble injuste. Je le sais, mais par la grâce de Dieu, je vais de l’avant.

Je me sens incroyablement bénie de comprendre que, contrairement à cette vie physique actuelle, l’espoir et le salut, en fin de compte, ne sont pas offert qu’à quelques privilégiés seulement. Dans le grand plan que Dieu est en train d’élaborer, chacun aura la possibilité d’avoir un avenir merveilleux et sans fin.

Aussi vaillants que soient les efforts de l’humanité pour apporter la guérison, la paix et la prospérité, ils seront toujours en deçà du plan parfait de Dieu. Un homme, Jésus-Christ, est mort pour tous ces gens de l’unité de soins intensifs où j’étais et pour tous les autres aussi. Il est mort pour qu’ils puissent vivre à nouveau, dans de meilleures conditions.

L’ancien patriarche Job exprima cet espoir à travers sa grande souffrance : « Mais je sais que mon Rédempteur est vivant, et qu’il se lèvera le dernier sur la terre. » (Job 19:25) Je comprends maintenant mieux les paroles de Job. Dans ce service hospitalier, le véritable espoir et l’aspiration au Royaume parfait, paisible et joyeux de Dieu se sont éveillés en moi avec plus de force que je n’aurais jamais pu l’imaginer auparavant. Il y avait de l’espoir pour tous ces gens désespérés qui entraient et sortaient de cette unité de soins intensifs, même s’ils ne le savaient pas.

Un jour, mon jeune donneur sera réuni avec sa famille. Un jour, mes amis qui luttent désespérément pour respirer, pourront le faire paisiblement. Un jour, tous les êtres humains qui ont vécu auront la possibilité de vivre dans l’amour, la santé et la paix au sein de la famille de Dieu. Un jour prochain, les paroles de l’Apocalypse 21:4 deviendront une réalité : « Il essuiera toute larme de leurs yeux, et la mort ne sera plus ; il n’y aura plus ni deuil, ni cri, ni douleur, car les premières choses ont disparu. »

Que Dieu hâte ce jour-là !